Мечта из детства
– Мария, вы – мама семерых детей. Скажите, всегда ли вы мечтали о такой большой семье?
– Да, всегда. Наверное, это напрямую связано с моим детством. В семье я была старшей, потом родился мой младший брат – особый ребенок, ментальный инвалид. После этого мама больше не могла иметь детей. До 16 лет мы с братом росли вдвоем. Я всегда его любила, защищала, оберегала, но у меня не было друга, товарища, поэтому я очень хотела еще младших, особенно сестру, и представляла свою собственную семью очень большой. Когда мне было 15–16 лет, мои родители, я и мой будущий муж стали воцерковляться. На волне воцерковления родителям пришла мысль о том, чтобы взять ребенка-сироту. И тогда они усыновили первого ребенка, а после еще шестерых, так у меня наконец-то появились долгожданные братья и сестры.
– Расскажите, как у вас возникла мысль об усыновлении. Как отнесся к этому предложению ваш супруг, ведь очень важно, чтобы в семье таких детей принимали оба родителя?
– Так сложилось, что все усыновления моих братьев и сестер происходили на глазах у моего будущего мужа. Он очень хорошо принял этих детей, некоторым даже стал крестным отцом. Поэтому еще тогда зародилась мысль о том, что, если сложится, мы тоже будем усыновлять детей. Для нас это всегда было вариантом: дети могут родиться естественным путем, а еще они могут быть «рожденные сердцем», есть такой термин для усыновленных детей. А вот понятие «приемные» мы очень не любим. Мы не приемные, мы самые настоящие родители. К тому же и мы, и мои родители оформляли именно усыновление – это юридический статус, который приравнивает ребенка к рожденному в семье. У детей наша фамилия, отчество мужа, по закону их права не отличаются от прав наших кровных детей. Всё это для того, чтобы «слепить» семью, чтобы никто не чувствовал себя каким-то отдельным.
«Солнышки»
– Почему выбор пал именно на «особенных» детей?
– Здесь очень много такого, что не поддается объяснению. У меня было предчувствие, что наша вторая дочка, Матрёша, родится «особенной»: много читала, что со вторыми детьми такое бывает. Никаких показаний у меня не было, ребенок родился здоровый, но за это время я перечитала очень много литературы на тему ментальной инвалидности. Когда мы усыновляли первого ребенка, были мысли взять чем-то отличающегося: например, другой национальности, тёмненького, у нас нет предрассудков на этот счет. Но конкретно про ребенка с синдромом Дауна не думали.
Сначала фото детей на сайте просматривала моя мама: я не решалась. Эти фотографии детишек, краткое описание к каждому – будто товар в магазине, было не по себе, боялась смотреть. А у моей мамы уже был опыт, я доверилась ей. И она подыскала нам Никиту, сказала: «Посмотрите, похож на киргиза или узбека, тёмненький, три года». Мы нашли странным, что его до сих пор не забрали в семью: сейчас вне зависимости от национальности маленьких здоровых деток забирают достаточно быстро. Мы с мужем решили, что раз мы хотели мальчика и назвать его планировали как раз Никитой, в честь святого великомученика Никиты Готфского, мы этого ребенка и заберем. И только потом я посмотрела его анкету, видео о нем и поняла, что у него синдром Дауна. Но у меня откуда-то уже была четкая уверенность, что это наш ребенок и мы справимся. Сейчас, оглядываясь назад, я не знаю, смогла бы так поступить или нет. В тот момент именно Господь нас вёл, другого объяснения нет.
– Как вы готовились к появлению приемных детей?
– Мы собирали документы, а самое главное – проходили школу приемных родителей. Подготовка занимает три месяца, после обучения выдаются дипломы. Я бы советовала всем родителям проходить эту школу, вне зависимости от того, усыновляют они ребенка или рожают. Там дают очень ценную и полезную информацию.
– В одном интервью с женщиной, также взявшей детей с синдромом Дауна из детского дома, я прочитала фразу: «Я боялась стать их мамой, но еще больше боялась ей не стать». А какие мысли посещали вас перед тем, как взять малышей в свой дом?
– Мысли были в основном только перед усыновлением Никиты. Мы впервые столкнулись с усыновлением, и сразу ребенок четырехлетний и «особенный». Сомнения были, даже когда мы уже начали его посещать, было жалко Никиту, в голове был вопрос: «Ну почему же ты не родился без этого синдрома?» С другой стороны, сразу же появлялась мысль: «А если бы он был без синдрома, то мы, наверное, и не познакомились бы». Разное думала, но тем не менее я понимала, что он точно наш. В первый день посещения мы сразу же подписали согласие, подали в суд уже заранее собранные документы, и вскоре он приехал домой.
Когда мы удочеряли второго ребенка – Серафиму, никаких вопросов в голове уже не возникало. Вступая в мир «особого родительства», ты переступаешь некую черту и попадаешь в достаточно сплоченное сообщество, в котором все поддерживают друг друга. В Рязани мы нашли организацию «Добрые сердца» и присоединились к ней.
Когда родилась Серафима, мать даже не взглянула на нее, она заранее знала про синдром и сразу же оставила ребенка. Малышка родилась недоношенной и стремительно теряла вес, к трем месяцам она весила всего 1900 граммов. Директор Дома ребенка забила тревогу, вышла на связь с председателем организации «Добрые сердца». Стали искать хотя бы временную семью, потому что малышке нужна была поддержка, ребенок угасал. Вот есть «любовь с первого взгляда», а у меня случилась «с первого слуха». Я узнала об этой ситуации, и у меня внутри всё перевернулось, я сразу сказала: «Мы ее заберем». Первый раз к Симочке мы пришли 7 ноября, а 22 числа уже забрали домой.
Общество добреет
– Мария, ваши поступки достойны уважения, вами восхищаются и ставят в пример. Но ведь это лишь одна сторона медали. С какими проблемами и трудностями вам приходилось сталкиваться? Бывали ли моменты, когда вы сильно уставали, думали о том, что сделали неправильный выбор, казалось ли вам когда-то, что руки вот-вот опустятся?
– Мне не очень нравятся все эти восторги. Обычно говорят: «Вот вы герои», а в скобочках можно читать «идиоты». (Смеется.) Я знаю, что это необычно и наше счастье сложно понять. Но у каждого свой путь, своя дорога, у нас – вот такая.
Трудности, конечно, были. Адаптация в каких-то моментах продолжает происходить даже сейчас. Мы через очень многое прошли, но настоящее принятие приходит лишь с годами. Но ведь даже у родителей, которые сами рожают особенных детей, осознание того факта, что ребенок имеет право быть таким, какой он есть, что его не надо переделывать и «чинить», тоже приходит не сразу. А этим страдают многие родители особенных детей на первых порах, и у меня такое было.
Сначала я со всем рвением пустилась в обучение, образование Никиты. Это, возможно, дало свои плоды: Никита неплохо развит. Но меня посещают мысли о том, что, если бы я сразу не стала на него так наседать, то он, возможно, и лучше был бы сейчас. Никита достаточно хорошо развит интеллектуально, но у него большие проблемы с самоконтролем, он может создавать проблемы учителям в школе. Скорее всего, это протестное поведение идет в ответ на давление. Но вообще Никита большой молодец, он у нас разговаривает, пишет, читает, считает, пока мы жили в Касимове – посещал музыкальную школу. Симочка – наша радость, она призвана нести добро в этот мир. Хотя тоже с характером, есть свои особенности и «заморочки». В общем, трудности есть со всеми детьми, как и в других семьях. Но, признаюсь, никогда не было мыслей, что всё это зря.
– Как правило, продолжительность жизни людей с синдромом Дауна меньше, чем у других людей. Однако сейчас средняя продолжительность жизни людей с генетической патологией приближается к 55–60 годам, тогда как еще несколько десятков лет назад они доживали только до 25 лет. Как думаете, с чем это связано?
– Сам по себе синдром Дауна не является болезнью, но, тем не менее, из-за переизбытка наследственной информации в клетках это люди со своими особенностями. Часто при рождении они имеют пороки развития, чаще всего это пороки сердца, желудочно-кишечного тракта и зрения, также часто бывают нарушения работы щитовидной железы. Моим детям повезло: Сима здорова, Никита родился с пороком сердца, но в четыре месяца был прооперирован, и с тех пор всё в порядке, только со зрением проблемы, ходит в очках.
Для таких детей очень важна своевременная диагностика и уход за здоровьем. Раньше детям с синдромом Дауна не делали бесплатные операции на сердце: все сердечники автоматически умирали. Никита бы не дожил до года, родись он лет 20 назад. Особенных детей раньше просто не диагностировали, не лечили, потому что считали людьми второго сорта. Сейчас отношение к инвалидам поменялось во всем мире, в нашей стране тоже. К слову, вспомнила интересный факт: мы недавно узнали, что в России самый пожилой человек с синдромом Дауна проживает в Касимове, ему 86 лет.
– Исходя из вашего опыта, оцените, как особенные люди, дети принимаются нашим обществом?
– Ситуация за последние годы стала гораздо лучше. На момент создания нашей организации от детей с особенностями отказывались в 80 процентах случаев. Сейчас у нас в Доме ребенка ожидают своих родителей только два малыша с синдромом. Восприятие особенных детей сейчас меняется в лучшую сторону. Всё это, в частности, благодаря информационной деятельности благотворительных организаций, опыту общения родителей между собой, благодаря тому, что родители не боятся говорить об этом, показывать своих детей, рассказывать о том, что это такие же обычные ребята – да, со своими особенностями, но ничего жутко-страшного в этом нет. Еще около двадцати лет назад чувствовалось давление, отвержение обществом. Сейчас многое изменилось, государство тоже повернулось лицом к инвалидам.
Конечно, всё далеко не идеально, есть проблемы. Тем не менее, взят курс на инклюзию и включение инвалидов в общество. Наших детей охотно берут в обычные детские сады, воспитатели и родители относятся к этому благосклонно. И в школах сейчас по закону обязаны обучать любого ребенка. Психолого-медико-педагогическая комиссия проводит диагностику особых детей, определяет их уровень развития и составляет программу, по которой они должны обучаться.

Инклюзивный театр
– Мария, помимо того, что вы – мама семерых детей, вы также руководитель детского инклюзивного театра «Добрые сердца», который дает представления не только в Касимове, но и в других городах, участвует в фестивалях. Как зародилась идея его создания?
– Мы жили в маленьком городке Касимове, для особых детей там практически ничего не было. Тогда мне и моей подруге, у которой тоже сын с таким синдромом, пришла в голову идея просто собрать особых ребят и попробовать занять их чем-то, например, поставить спектакль. Не с целью показывать кому-то, а для развития и удовлетворения детей. Я очень люблю театр, у меня был опыт постановки спектаклей, когда я еще работала в школе. Помогает и то, что я имею навыки написания текстов, сценариев.
Стали пробовать, поначалу получалось не очень, был некий хаос. Но уже на первом спектакле мы увидели, на что способны эти дети, несмотря на свои особенности. Они всё впитывают, как губка, имеют какую-то врожденную артистичность, очень хорошо передают эмоции. У нас сложился большой коллектив: сейчас в театре и обычные детки, и с особенностями. Мы уже многого добились, много где были, ездили на фестиваль в Сочи и заняли там первое место. Сейчас я живу в Рязани, переживала, что театр в Касимове без меня закончит работу, но нет, он продолжает функционировать. К слову, 16 мая нашему инклюзивному театру исполнилось пять лет. Планирую со временем, когда сделаем ремонт в выделенном нашей организации «Добрые сердца» помещении, продолжить ставить спектакли с нашими детьми и в Рязани.
– Как особенных детей меняет театр и меняет ли вообще?
– Конечно, меняет. Дети становятся осознаннее, увереннее в себе. У них появляется стимул развиваться. Принцип нашего театра: несмотря на особенности, дать каждому ребенку раскрыть свои сильные стороны, при этом нивелируя слабые. То есть, если ребенок плохо ходит, но хорошо говорит, мы даем ему роль, где ему нужно меньше двигаться и больше разговаривать. Дети в театре раскрываются, становятся более общительными, в таких условиях развиваются коммуникативные способности. Театр также развивает самоконтроль, саморегуляцию и, конечно, дарит яркие эмоции.
Да и родителей театр меняет: они видят своих детей успешными, и отношение к ним трансформируется. Родители у нас полностью вовлечены в процесс. Они присутствуют на каждой репетиции, помогают, поддерживают, создают костюмы, декорации.
– Какой совет вы бы дали родителям детей с синдромом Дауна?
– Я бы посоветовала относиться к своему ребенку, как к обычному, не жалеть и не делать из него инвалида. Спрашивать с него так же, как если бы у него не было синдрома, при этом, конечно, не забывая про его особенность. Нужно объяснять не один раз и быстро, а много раз и медленно, таким образом вы добьетесь результата. И старайтесь жить ярко, не ограничивайте ни себя, ни ребенка.
– Если бы вы имели возможность встретиться с собой в юном возрасте, что бы вы себе сказали в этом случае?
– Наверное, ничего. Я довольна своей жизнью, ничего не хотела бы менять. Единственное, посоветовала бы себе не торопиться. Нужно наслаждаться каждым мгновением этой жизни, потому что проходит она очень быстро.
– Что для вас счастье? Вы счастливый человек?
– Я определенно счастливый человек. Для меня счастье – это когда на душе хорошо, когда чиста совесть, а еще когда все близкие вместе, рядом. Вообще сложно сказать, потому что счастье – это не чувство, это состояние, в котором ты живёшь.