Сети: вред и польза
– Нужно ли, на ваш взгляд, ограничить доступ к каким-либо социальным сетям?
– Что касается интернета, я против запретительных мер, но ограничение для маленьких детей, я считаю, должно быть. У многих сейчас так: приходит папа с работы, ребенок ему навстречу бежит, но не к папе, а к его смартфону, начинает в нем что-то искать, находит то, что ему нужно, и всё, ребенка нет. Родителям хорошо... Получается, воспитывает ребенка телефон. Слава Богу, что есть детские сады, где телефонов нет и с детьми занимаются воспитатели. Недавно я разговаривала с молодой мамой, которая рассказала мне, что дома ребенку некуда девать энергию и он целый день просит у нее телефон. А в саду ребенок занят, там они и погуляют, и поиграют, и позанимаются чем-то. Это нормальное воспитание, которое всегда было в семьях. Сейчас оно перешло из семей в детские сады.
Интернет – полезная и удобная вещь, наша жизнь с ним упростилась в разы. У меня сын с инвалидностью, для него это возможность общения. Даже не представляю, как ему было бы тяжело без интернета. Но есть и плохая сторона, которую нужно как-то скорректировать, особенно для маленьких детей, которые еще не научились этим инструментом правильно пользоваться. А остановить, запретить интернет уже не получится.
И на протестные акции должна быть другая реакция. После первой акции было какое-то молчание в соцсетях, многие делали вид, что ничего не происходит. Я считаю, что это неправильная позиция. Думаю, что необходимо высказаться, обозначить свое отношение. Моя позиция – что это незаконно и я как законопослушный человек не могу это одобрить. Я должна была об этом сказать вслух в соцсетях. Думаю, что каждый, находящийся на своем посту, должен был высказаться. Это может спровоцировать бурю негативных комментариев, но молчать нельзя. Ведь молодежь видит, что проблему замалчивают, и это еще больше разжигает страсти. Если детям в школах будут угрожать, что, если они пойдут на митинг, их исключат из школы, могут возмутиться уже их молодые родители. Знаю, что один учитель в день протестных акций провел урок патриотизма, на котором говорил о любви к Родине и о предательстве. Я считаю, что это правильно. Только, может быть, это нужно было сделать не в этот день, а накануне. Побеседовать с детьми, показать им проблему с разных сторон. Нужно говорить о проблемах, их можно решать мирным путем.
Я с 1996 года занимаюсь проблемами людей с инвалидностью. Помню, что всё начиналось с небольших сообществ родителей, когда мы говорили, что детям-инвалидам нужны памперсы, индивидуальный подбор коляски, что должна быть федеральная программа. С тех пор, благодаря родительскому сообществу, многое изменилось в лучшую сторону. Это было никому не нужно, кроме нас, и мы стали объединяться, говорить о наших проблемах на региональном и федеральном уровнях. Поменялось отношение к инвалидам-колясочникам, появились программы для них. Наша страна ратифицировала конвенцию ООН по правам инвалидов, произошли значительные изменения. Да, на это потребовалось время, но ничего не бывает сразу. Когда к нам приезжали гости из Мюнстера (Германия), мы говорили о проблемах людей с инвалидностью. Они сказали, что в их стране на то, чтобы создать доступную среду и поменять отношение к маломобильным людям, ушло тридцать лет. Этот путь нужно пройти.

Помогает свой опыт
– Людей сейчас возмущает, что постоянно идут сборы на лечение больных детей, что сами люди должны собирать огромные суммы для лечения детей.
– Я с этим согласна в какой-то степени. Сбором средств занимаются разные благотворительные фонды, и среди них попадаются нечестные. В свое время мы старались популяризировать благотворительность, а случаи обмана сводят на нет нашу работу, люди перестают доверять фондам. Чтобы этим занималось государство, думаю, нужно пересматривать страховую медицину. Она хороша, но она должна работать немного по-другому.
У меня сын передвигается на инвалидной коляске. Мне с ним как-то пришлось две недели пробыть в реабилитационном центре в Германии. Родители там не знают, сколько стоят эти коляски, какие коляски им нужны. Нужную коляску подбирает страховая компания под конкретного ребенка. Я же в России посещала все выставки реабилитационной техники, знаю всех производителей, особенности каждой коляски. Но получить индивидуальную коляску у нас практически невозможно. Когда я привезла в Германию сына, мне сказали, что он в коляске неправильно сидит. Я не поверила сначала, была уверена, что знаю, как он должен сидеть. Ему предложили другую коляску, пришел человек с инструментами, посадил сына, всю коляску переделал, подстроил под него. И сын мне сказал: «Мне так хорошо». И до сих пор мы не можем с этой коляской расстаться, потому что ему в ней удобно. А те коляски, которые я получала здесь, стоят у нас мертвым грузом.
Вот так должна работать страховая медицина, она должна быть адресной, с индивидуальным подходом. То же самое и с лекарствами. Но я считаю, что всё равно движение к улучшению есть. По большому счету, посыл всегда правильный, но пока он доходит вниз на места, он как-то трансформируется не в пользу людей.
Но здесь, на местах, есть мы, уполномоченные – государственные правозащитники. Мы постоянно на связи с региональной властью, к нам можно обращаться за помощью. Наш адрес: Первомайский проспект, дом 8, телефон 25-36-55. На нашем сайте есть интернет-приемная, где можно написать обращение и прикрепить необходимые документы. Заявление сразу поступает мне на электронную почту и принимается в работу. А личный прием у меня проходит по средам с 10.00 до 18.00. Многие мне пишут и в соцсетях.

Главное - это любовь
– Ваш первый ребенок – инвалид. Мамы таких детей часто уходят с работы, общаются только в своем кругу. Как вам удалось решиться на второго ребенка и при этом еще справляться с таким большим объемом неординарной работы? Что вам помогло?
– Думаю, что на всё воля Божия. Всю жизнь меня Промысл Божий направляет в сторону социальной работы. Во-вторых, меня очень поддерживает мой муж. Когда у меня руки опускаются, он говорит: «Так нельзя, держись, люди тебя ждут, ты им нужна». Конечно, я бы не справилась без поддержки семьи. Кроме того, я оптимист по жизни. Не люблю сидеть без дела.
Когда сыну врачи ставили тяжелые диагнозы и давали плохие прогнозы, у меня всегда был один вопрос: «Это лечится? Если лечится, значит, вылечим». С сыном мы проехали по реабилитационным центрам по всей России, я изучила все зарубежные методики, ездила в несколько стран, чтобы там изучить работу реабилитационных центров и создать свой центр в Рязани, который проработал семь лет. Сначала я это делала для своего сына, а потом поняла, что у меня есть знания и опыт, которые нужны и другим. Объединив родителей детей-инвалидов, мы создали фонд «Наши дети».
У меня есть и второй ребенок – дочка. Второй ребенок в семье – это счастье. Когда мамочки из нашего фонда боялись рожать второго, я их уговаривала. Могу гордиться, что есть несколько мамочек, которых я уговорила оставить второго ребенка. Когда появляется второй ребенок, ты не зацикливаешься на первом. Он остается любимым, но есть и второй, который растет в инклюзивной среде. Рядом с ребенком-инвалидом он растет добрым, понимающим.
Бывает тяжело смотреть, как младший ребенок уже сидит, а старший лежит и не может поднять голову, но младший поддерживает и вдохновляет. Я никогда не считала, что ребенок с инвалидностью – это проблема. Главное – это любовь. Дочь говорит, что отношение ее одноклассников к ее брату было для нее критерием для определения друзей. Она сразу могла видеть, кто может быть ей другом, а кто нет.
Всем мамам таких детей могу посоветовать воспринимать ребенка не как проблему, а как обычного ребенка, которому просто нужно больше помощи, чем другим. Как-то гуляли с сыном по лугу, и он мне сказал: «Я счастлив». Когда твой ребенок такое говорит, большего счастья нет. Мы никогда его не стеснялись, не прятали, всегда возили его везде с собой. Идем гулять, встречаемся с друзьями, идем в кафе – сын всегда с нами. Как ты воспринимаешь человека, так воспринимают и все окружающие.
С сыном все здороваются, его все любят. Четыре года мы с ним каждую субботу ездили в Иоанно-Богословский монастырь, где его все знают. Послушники говорят с ним как с равным, и он чувствует себя таким же, как они. Очень важно уметь не обращать внимания на внешнюю оболочку, а общаться с самим человеком, с его внутренним миром. Не сюсюкать и не заискивать, а относиться как к равному. Это трудно, но думаю, что у нас получилось.
– Спасибо, Наталья Леонидовна, за встречу и за интересное и полезное интервью!